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Our initial thoughts about ‘autism and philanthropy’

In the field of philanthropy and autism, we would like to explain certain things and emphasize certain points, which could help determine if there is a possibility, an intersection, or an interaction between the two (autism and philanthropy).

Para fazer isso, let’s try to summarize the general mechanisms that – in our opinion – largely explain the problems and difficulties of autistic people.

1. Lack of understanding of autism, which is due to the fact that autism is confused with autism spectrum disorders, and therefore the whole is necessarily seen as a negative thing to be eliminated.

2. This leads to the fact that autistic individuals who can explain autism are not really listened to, due to the automatic prejudice that they are considered sick or mentally deficient, so their words are listened to or heard politely but not seriously. As a result, people remain in the original misunderstanding (1), and it becomes a vicious circle.

3. From there, people consider autism to be a problem, without understanding that the problem is not autism itself, mas a falta de compreensão e adaptação por parte das pessoas não autistas (em outras palavras, para autistas, o problema não é o autismo, mas as perturbações sociogeradas pelo ambiente social não autista, bem como as rejeições feitas por indivíduos não autistas).

4. Consequentemente, organizações autistas (que são muito raros porque é muito difícil para os indivíduos autistas funcionarem coletivamente) não são ouvidos com atenção pelas autoridades públicas, e muitas vezes eles são completamente ignorados. Isto impede que estas autoridades públicas obtenham compreensão suficiente sobre o autismo para conceber políticas públicas adequadas sobre o autismo.. Isto é particularmente absurdo considerando que, ao mesmo tempo, essas mesmas autoridades públicas estão buscando ansiosamente soluções em relação ao autismo. Contudo, eles só recorrem a cientistas médicos não autistas, que não conseguem entender o autismo por causa de sua “defectológico” preconceitos sobre o autismo e a confusão ou mal-entendido original “1”.

5. Por causa desses erros, médicos e cientistas que aconselham os formuladores de políticas públicas só podem fornecer “soluções” que não são nada adequados e que causam sofrimento (para nós, indivíduos autistas) e/ou violam fortemente os direitos humanos, igualdade, etc..

Por exemplo:
5.1. Exclusão porque somos “não é normal” ou “incapaz” (quando somos simplesmente diferentes das pessoas comuns);
5.2. Tentativas de “correto”, “apagar” ou “remover” nosso autismo, o que é um absurdo, pois é da nossa natureza, e os indivíduos autistas devem ser capazes de receber educação suficiente e aprender regras sociais não-autistas, MAS sem renunciar ao seu autismo, que tem qualidades interessantes e úteis (que muitas vezes são infelizmente “enterrado” por todo o sofrimento e “auto-retirada” decorrentes dos referidos distúrbios sensoriais e mentais gerados socialmente);
5.3. Medicamento (que serve principalmente para “calma” nos desanimamos por causa das crises e do sofrimento, mas tudo isso poderia ser evitado abordando as coisas a montante, isto é, eliminando as perturbações sociogeradas e o sofrimento e medicamentos resultantes);
5.4. Superproteção, que decorre de um reflexo parental e social legítimo baseado na “princípio da precaução” porque as pessoas não têm ideia do que fazer, mas o problema é que essa superproteção é um dos principais obstáculos que impedem que os autistas evoluam favoravelmente: pelo contrário, indivíduos autistas precisam ter tantas experiências diferentes e originais quanto possível para aprender sobre a vida e a sociedade e ganhar autoconfiança;
5.5. Many bad habits and flawed principles instilled by the non-autistic system, such as the idea that “social recognition” would be the royal road to “unlocking” indivíduos autistas, which is absurd because there is a confusion between “social recognition” e “self-esteem”, insofar as the opinion of strangers about us, who generally do not understand us at all, is worthless, so it is illogical to give it value and base our own self-esteem on it (it is absurd and difficult for autistic individuals to do this because to do so they must play a role that is truly contrary to their functioning, but above all it is dangerous because sooner or later the house of cards collapses or the bubble bursts, and since autistic individuals take things very seriously, then it is depression or suicide);
5.6. And other problems, vices, and mistreatments (even unintentional) resultante da ideia equivocada de que o autismo é “ruim” e precisa ser eliminado ou corrigido (tudo por causa da confusão original 1 entre autismo e problemas relacionados ao autismo), incluindo desejos eugênicos (ou seja, visando “impedir que indivíduos autistas nasçam”).

6. Porque as autoridades públicas não nos ouvem o suficiente ou nem sequer nos ouvem, as suas decisões são inevitavelmente erradas e não nos permitem avançar na direção certa, o da liberdade e da igualdade baseada na igualdade com os outros. De fato, Para alcançar isto, a sociedade e todos os seus componentes devem ser acessíveis, o que não é o caso. A sociedade não é acessível aos indivíduos autistas porque nada (ou quase nada) é feito nesta direção. Nada é feito porque não existem políticas ou padrões de acessibilidade para deficiências autistas.

Essa lacuna vem de duas coisas:
6.1. O fato de que isso não ocorreria à maioria dos políticos (em muitos países) envidar esforços e implementar medidas para facilitar a vida de uma população (indivíduos autistas) Eles consideram “doente” ou como “um problema”, o que os encoraja a tentar “eliminar o autismo” (cientificamente ou medicamente), ou falhando nisso, para “reformatar indivíduos autistas para torná-los não autistas”, o que para eles é “a solução”.
(Para entender melhor, pode-se traçar um paralelo com a população de homossexuais: hoje em dia, em muitos países, ninguém pensaria “curando a homossexualidade”, e não há políticas de “reeducação” ou coisas que buscam transformar homossexuais em heterossexuais, ou forçá-los a fingir ser heterossexuais. Mas para indivíduos autistas, reflexos sociais e políticos, mesmo em nosso tempo, Mire em “correto” nós.)
6.2. Eles simplesmente não têm ideia sobre o que poderia ser a acessibilidade para o autismo, e, pior, most of the time the mere idea of that does not even cross their minds. In rare cases, they tried to address the subject, but they gave up. If they were listening to us, they would understand what it is and how to implement that, but they don’t consider us seriously.

7. Incidentally, charitable or humanitarian organizations (including the philanthropy sector) seem to be in the same mindset, and every time we have asked them for help, they have told us that they deal with other areas but not autism. We have come to understand that organizations, governmental or non-governmental, dealing with autism, do so in a “medical and defectological” way, with a sense of superiority over autistic individuals (considered inherently defective), e parece que isso explica por que quando organizações autistas pedem ajuda e querem defender o autismo como uma variação humana natural, deve parecer “louco” ou surreal ou incompreensível, e portanto, dados os preconceitos em que quase todos estão imersos, o supostamente “louco” natureza de nossos pedidos, projetos ou conceitos deve ser vista simplesmente como prova ou confirmação do mais ou menos “delirante” natureza das ideias autistas.

8. Para concluir, há um mal-entendido muito profundo, mas também existe um círculo vicioso que nos impede de sermos ouvidos com atenção suficiente para eliminar esse mal-entendido. (Às vezes as pessoas realmente nos ouvem, e então eles entendem, mas isso é muito raro, e isso não acontece nas esferas públicas que visamos, quais são os mais importantes porque é aí que o “alavancas” são).

9. Portanto, referente ao campo de “filantropia”, seria muito útil que as organizações filantrópicas nos ajudassem a quebrar essas barreiras absurdas e prejudiciais, para construir pontes, facilitar as relações e a comunicação com os formuladores de políticas públicas. Também precisamos de algum dinheiro, e também precisamos, sobre tudo, assistência humana e técnica (“patrocínio corporativo”?), mas dinheiro e “força” são insuficientes face aos sistemas administrativos burocráticos que consideram apenas superficialmente a questão do autismo, referindo-se apenas a “científico” dados, quais estão errados, como podemos demonstrar, mas não estamos autorizados a fazê-lo porque parece inacreditável.

10. Informações adicionais:

10.1. Em outras palavras, as pessoas olham para o autismo pelo lado errado do telescópio e dizem (obviamente) que isso não funciona.

10.2. Outra analogia pode ser feita com o conceito de “Terra plana.” Isso quer dizer, para pessoas que não entendem o autismo, o autismo é como uma coisa misteriosa nas bordas da Terra Plana. No mundo deles (onde eles não se aventuram muito longe, não distante de “normalidade”), tudo parece lógico para eles, e eles acreditam que a Terra é plana, que o seu “normal” sistema está certo (como antes, quando as pessoas pensavam que a Terra estava no centro do universo, etc.). Mas quando alguém é autista e entende o autismo, não-autismo, e as relações entre os dois, é como se percebêssemos que a Terra não é plana, mas esférica porque entendemos a lógica de tudo, não há mais mistério ou “quebra-cabeça”, e também se entende muito bem que a ideia de que “normalidade = correção” é falso (obviamente). Incidentally, também se entende como o autismo pode ser útil, em termos de criatividade e resolução de problemas, e também como um revelador de problemas sociais e “desajustes”, que detectamos facilmente graças à nossa grande sensibilidade para “violações da harmonia”. A noção de harmonia e coerência é central para o autismo, mas obviamente essa ideia faz rir os grandes especialistas em autismo, Quem (como médicos de “o planeta dos macacos”) acho que somos incoerentes e perturbados, Considerando que não é isso, mas o oposto, é a nossa grande coerência e sensibilidade que nos faz “ressoar” como um copo de cristal ou como um sino, isto é, refletimos ou revelamos ou refletimos as desarmonias ambientais.

Our Insights about Philanthropy’s Role in Understanding Autism

(Enviado por e-mail aos Co-Facilitadores do WG9 em 25/04/2024)

No reino da filantropia e do autismo, pretendemos elucidar aspectos específicos e destacar elementos-chave que possam lançar luz sobre possíveis conexões, sobreposições, ou sinergias entre os dois reinos.

Para conseguir isso, vamos nos esforçar para delinear os mecanismos fundamentais que, em nossa visão, sustentam predominantemente os desafios e obstáculos enfrentados por indivíduos no espectro do autismo.

1. Unraveling Misconceptions: Autism vs. Transtornos do espectro do autismo

A compreensão inadequada do autismo muitas vezes decorre da fusão do autismo com transtornos do espectro do autismo (TEA), levando a uma percepção do autismo como inerentemente negativo e algo a ser erradicado. Este mal-entendido perpetua conceitos errados e dificulta os esforços para apoiar eficazmente indivíduos em todo o espectro.

2. Overlooked Voices: The Perpetual Cycle of Misunderstanding Autism

Isso resulta em indivíduos autistas que possuem a capacidade de articular suas experiências com o autismo sendo negligenciados, muitas vezes devido ao preconceito preconcebido de que são considerados doentes ou deficientes intelectuais. Consequentemente, seus insights são meramente reconhecidos educadamente, em vez de levados a sério. Consequentemente, o mal-entendido inicial persiste (conforme descrito no ponto 1), perpetuando um ciclo vicioso de incompreensão.

3. Autism’s True Challenge: Non-Autistic Barriers

Consequentemente, o autismo é frequentemente percebido como um problema, ignorando a distinção crucial de que a questão não reside no autismo em si, mas sim com a compreensão e adaptação insuficientes por parte dos indivíduos não autistas. Em essência, para indivíduos autistas, o principal desafio não decorre do autismo em si, mas sim dos distúrbios sociogerados dentro do ambiente social não autista, bem como as rejeições experimentadas por indivíduos não autistas.

4. Overlooked Voices: The Disregard for Autistic Organizations in Policy Making

As a result, organizações autistas - embora escassas devido aos desafios inerentes enfrentados pelos indivíduos autistas no funcionamento coletivo - muitas vezes não são ouvidas atentamente pelas autoridades públicas e são frequentemente ignoradas por completo. Esta falta de envolvimento prejudica as autoridades públicas’ capacidade de cultivar uma compreensão abrangente do autismo necessária para a elaboração de políticas eficazes. A ironia reside no facto de que, embora estas entidades públicas procurem activamente soluções para questões relacionadas com o autismo, eles dependem predominantemente de cientistas médicos não autistas, cujas perspectivas são muitas vezes influenciadas por “defectológico” preconceitos e são influenciados pela confusão ou mal-entendido original descrito no ponto 1.

5. Challenging Misconceptions: Consequences of Misguided Approaches to Autism

Devido a esses equívocos, profissionais médicos e cientistas que aconselham os formuladores de políticas públicas muitas vezes propõem “soluções” que são profundamente inadequados e levam ao sofrimento dos indivíduos autistas, ao mesmo tempo que viola flagrantemente os direitos humanos e os princípios de igualdade.

Aqui estão alguns exemplos:

5.1. Exclusão: Indivíduos autistas são frequentemente excluídos por serem vistos como “anormal” ou “incapaz,” apesar de simplesmente possuir diferenças de indivíduos neurotípicos.

5.2. Tentativas de “Correto” Autismo: Esforço para “correto,” “apagar,” ou “remover” autismo ignoram o fato de que o autismo é um aspecto inerente à natureza de um indivíduo. Embora os indivíduos autistas possam se beneficiar da educação e do aprendizado de normas sociais não autistas, não deveria exigir a renúncia ao autismo, que muitas vezes incorpora qualidades únicas e valiosas, embora obscurecido pelos desafios sociais.

5.3. Excesso de medicação: Os medicamentos são frequentemente prescritos para gerir crises e sofrimentos causados por perturbações sociogeradas. Contudo, abordando problemas subjacentes a montante, como eliminar distúrbios sociogerados e o sofrimento resultante, poderia potencialmente mitigar a necessidade de medicamentos.

5.4. Superproteção: Superproteção bem-intencionada, com base no “princípio da precaução,” impede o desenvolvimento favorável de indivíduos autistas. Indivíduos autistas exigem experiências diversas e autênticas para aprender sobre a vida e a sociedade, promovendo a autoconfiança.

5.5. Noções equivocadas de reconhecimento social: A ênfase em “social recognition” como essencial para desbloquear o potencial dos indivíduos autistas é falho. Confuso “social recognition” com “self-esteem” desconsidera o valor intrínseco da autoestima de um indivíduo, independente das opiniões de estranhos que muitas vezes não entendem o autismo. Essa expectativa coloca os indivíduos autistas em uma posição precária, levando à depressão ou ideação suicida quando lutam para se conformar às expectativas da sociedade.

5.6. Desejos eugênicos e outros maus-tratos: Percepções equivocadas do autismo como desejos de combustível inerentemente negativos para práticas eugênicas destinadas a prevenir o nascimento de indivíduos autistas. Isto decorre da confusão original entre autismo e desafios relacionados ao autismo, perpetuar atitudes e ações prejudiciais em relação a indivíduos autistas, mesmo quando não intencional.

Estas abordagens falhas não só não conseguem resolver as questões centrais, mas também exacerbam a marginalização e o sofrimento vividos pelos indivíduos autistas., destacando a necessidade urgente de uma mudança de paradigma na compreensão e apoio ao autismo.

6. The Challenge of Inaccessible Societal Structures: Implications for Autistic Individuals

Autoridades públicas’ a incapacidade de ouvir suficientemente as vozes dos autistas leva a decisões erradas que impedem o progresso em direção à liberdade e à igualdade, fundamentado na paridade com os outros. A acessibilidade social continua a ser um objetivo distante para os indivíduos autistas devido à falta de esforços concertados ou de padrões de acessibilidade estabelecidos e adaptados às suas necessidades. Essa disparidade surge de dois fatores principais:

Primeiramente, muitos políticos, influenciado por percepções desatualizadas, vêem o autismo como um problema inerente a ser resolvido, em vez de uma faceta da diversidade humana que merece acomodação. Essa mentalidade perpetua o foco em “eliminando o autismo” ou tentando “normalizar” indivíduos autistas, semelhante a tentativas históricas de “cura” homossexualidade.
Em segundo lugar, existe uma falta generalizada de consciência e compreensão em relação ao conceito de acessibilidade para o autismo entre os legisladores. Em muitos casos, a noção de acessibilidade autista nem sequer é considerada, muito menos priorizado. Apesar das tentativas esporádicas de resolver o problema, tais esforços muitas vezes falham devido a um mal-entendido fundamental das necessidades e perspectivas dos autistas.

Se as autoridades públicas estivessem mais sintonizadas com as experiências e percepções dos indivíduos autistas, obteriam uma compreensão mais clara do que a acessibilidade implica e de como implementar eficazmente medidas para promover a inclusão. Contudo, a falta predominante de consideração séria pelas vozes autistas perpetua um ciclo de negligência e marginalização.

7. Navigating the Margins: Autistic Perspectives in Charitable and Humanitarian Sectors

Organizações de caridade e humanitárias, incluindo aqueles dentro do domínio filantrópico, muitas vezes exibem uma mentalidade semelhante em relação ao autismo. Quando abordado para obter assistência, essas organizações frequentemente redirecionam indivíduos autistas, citando seu foco em outras áreas além do autismo. Tornou-se evidente que tanto as entidades governamentais como as não-governamentais que abordam o autismo tendem a abordar a questão de uma perspectiva “medical and defectological” perspectiva, caracterizado por uma superioridade percebida sobre indivíduos autistas que muitas vezes são vistos como inerentemente imperfeitos.

Esta mentalidade arraigada explica a relutância das organizações de caridade em se envolverem nos esforços de defesa dos autistas que procuram promover o autismo como uma variação natural da diversidade humana.. Tais solicitações ou projetos que defendem a aceitação do autismo podem ser percebidos como não convencionais ou surreais devido aos preconceitos prevalecentes em torno do autismo.. Consequentemente, o percebido “loucura” dessas solicitações ou conceitos é muitas vezes interpretada como mais uma evidência do suposto “delirante” natureza das ideias autistas, reforçando preconceitos e barreiras existentes para um envolvimento significativo.

8. Breaking the Cycle: Overcoming Misunderstanding in Public Discourse

Resumindo, um profundo mal-entendido em torno do autismo persiste, perpetuando um ciclo vicioso que impede um diálogo significativo e uma ação eficaz. Embora ocorram casos ocasionais de escuta e compreensão genuínas, eles são raros, particularmente nas esferas públicas cruciais com as quais procuramos interagir, onde residem influência significativa e poder de decisão. Este ciclo contínuo de falta de comunicação e negligência sublinha a necessidade urgente de esforços concertados para amplificar as vozes dos autistas e desmantelar as barreiras à compreensão e aceitação.

9. Forging Partnerships for Progress: The Role of Philanthropy in Autism Advocacy

À luz desses desafios, organizações filantrópicas têm um papel crucial a desempenhar no desmantelamento das barreiras que impedem o progresso dos indivíduos autistas. É imperativo que estas organizações ajudem a derrubar as barreiras absurdas e prejudiciais que obstruem o envolvimento significativo com os formuladores de políticas públicas.. Isto implica não só fornecer apoio financeiro, mas também oferecer assistência humana e técnica essencial., como patrocínio corporativo e expertise.

Contudo, os recursos financeiros e a pura determinação por si só são insuficientes para navegar nos sistemas administrativos burocráticos que muitas vezes ignoram ou consideram superficialmente as complexidades do autismo. Esses sistemas tendem a depender apenas de “científico” dados, que pode ser falho ou incompleto. Indivíduos autistas possuem insights valiosos que desafiam a sabedoria convencional, no entanto, muitas vezes são marginalizados ou rejeitados. O apoio filantrópico pode ajudar a amplificar as vozes dos autistas e defender políticas baseadas em evidências que promovam a compreensão e a inclusão genuínas.

10. Reframing Autism: Insights from Within

10.1. Quando olhamos através das lentes do mal-entendido, vendo o autismo como uma falha e não como uma variação, isso distorce nossa percepção, muito parecido com olhar pelo lado errado de um telescópio. Esta visão distorcida leva a conclusões equivocadas sobre a funcionalidade e o potencial dos indivíduos autistas, dificultando nossa capacidade de apreciar a riqueza de suas experiências e contribuições.

10.2. Uma analogia mais profunda reside no conceito de “Terra plana.” Para quem não conhece o autismo, existe à margem da compreensão, semelhante às bordas misteriosas de um mundo plano. Dentro de sua perspectiva insular, onde a conformidade prevalece, tudo parece lógico, e as normas vigentes são inquestionáveis. Contudo, para indivíduos autistas que entendem intimamente o autismo e sua interação com os não-autistas, é como perceber que a Terra não é plana, mas esférica. Esta compreensão profunda desmantela a ilusão de “normalidade é igual a correção.” Indivíduos autistas percebem o valor inerente de sua neurodiversidade, reconhecendo o seu papel fundamental na promoção da criatividade, Solução de problemas, e a sua capacidade única de revelar deficiências sociais através da sua aguda sensibilidade à desarmonia.

Os princípios básicos de harmonia e coerência são centrais para o autismo, muitas vezes esquecido pelas percepções convencionais. Em vez de, o comportamento autista é frequentemente mal interpretado como incoerente ou perturbado. Na realidade, é a notável coerência e sensibilidade dos indivíduos autistas que lhes permite ressoar como copos de cristal, refletindo e revelando as desarmonias difundidas em seu ambiente. Apesar desta visão profunda, os principais especialistas em autismo podem ter dificuldade para compreender essa perspectiva, semelhante aos habitantes de um mundo estranho, incapazes de compreender a clareza da compreensão autista.

Síntese – Beyond Misconceptions: Navigating the Intersection of Philanthropy and Autism

Explorar a intersecção entre filantropia e autismo é essencial para compreender e enfrentar os desafios enfrentados por indivíduos no espectro do autismo. Muitas vezes, equívocos surgem da falta de distinção entre autismo e transtornos do espectro do autismo (TEA), levando a percepções negativas e dificultando sistemas de apoio eficazes. Adicionalmente, as vozes e experiências de indivíduos autistas são frequentemente esquecidas, perpetuando um ciclo de mal-entendidos e marginalização.

É crucial reconhecer que os principais desafios não residem no autismo em si, mas nas barreiras sociais e nos equívocos que o rodeiam.. As autoridades públicas muitas vezes não conseguem se envolver com organizações autistas, limitando a sua capacidade de desenvolver políticas inclusivas. Abordagens equivocadas, como exclusão e medicação excessiva, agravar ainda mais a questão, exacerbando a marginalização e o sofrimento vividos por indivíduos autistas.

Além disso, a falta de consciência e compreensão das necessidades únicas do autismo muitas vezes resulta em estruturas sociais inacessíveis, impedindo o progresso em direção à igualdade e inclusão. Organizações filantrópicas, apesar de seu potencial para promover mudanças positivas, pode ignorar os esforços de defesa do autismo devido a equívocos e preconceitos predominantes.

Quebrar este ciclo de mal-entendidos exige reenquadrar o autismo como uma variação natural da diversidade humana, em vez de uma falha a ser corrigida.. Esta mudança de perspectiva é crucial para promover uma compreensão genuína, aceitação, e envolvimento significativo com indivíduos autistas e suas comunidades.

Autistan Recommendations

(Enviado por e-mail aos Co-Facilitadores do WG9 em 25/04/2024)

1. Promoting Education and Awareness

Organizações filantrópicas podem alocar recursos para campanhas educacionais destinadas a dissipar conceitos errôneos em torno do autismo e distinguir entre autismo e transtornos do espectro do autismo. Ao promover uma compreensão mais profunda do autismo como uma variação natural da diversidade humana, esses esforços podem ajudar a mudar as percepções da sociedade em relação à aceitação e à inclusão.

2. Elevating Autistic Voices

A filantropia pode apoiar iniciativas que amplificam as vozes dos indivíduos autistas, fornecendo plataformas para eles compartilharem suas experiências e percepções. Ao elevar as perspectivas autistas, organizações filantrópicas podem ajudar a neutralizar a perpetuação de estereótipos e preconceitos, promover maior empatia e compreensão na sociedade.

3. Empowering Autistic Organizations

O apoio filantrópico pode ser direcionado para capacitar organizações lideradas por autistas, proporcionando-lhes os recursos e oportunidades de capacitação necessários para defender eficazmente a mudança sistémica. Ao fortalecer os esforços de defesa de organizações autistas, a filantropia pode garantir que as políticas e programas sejam informados pelas experiências vividas e pelas prioridades dos indivíduos autistas.

4. Advancing Accessibility and Inclusivity

As organizações filantrópicas podem financiar iniciativas destinadas a promover a acessibilidade e a inclusão para indivíduos autistas em vários domínios, incluindo educação, emprego, assistência médica, e espaços públicos. Investindo no desenvolvimento de ambientes e acomodações favoráveis ao autismo, a filantropia pode ajudar a criar uma sociedade mais equitativa, onde os indivíduos autistas possam prosperar.

5. Facilitating Collaboration and Partnership

As organizações filantrópicas podem desempenhar um papel fundamental na facilitação da colaboração e parceria entre organizações autistas, formuladores de políticas, pesquisadores, e outras partes interessadas. Ao promover o diálogo e a cooperação, a filantropia pode catalisar a ação coletiva para enfrentar as barreiras sistêmicas e os desafios enfrentados pelos indivíduos autistas.

6. Supporting Evidence-Based Practices

A filantropia pode apoiar iniciativas de investigação que procurem identificar práticas baseadas em evidências para apoiar indivíduos autistas e promover o seu bem-estar. Ao financiar pesquisas sobre intervenções eficazes, acomodações, e serviços de suporte, a filantropia pode garantir que os recursos sejam direcionados para estratégias que demonstraram ser benéficas e respeitosas com os indivíduos autistas’ autonomia e direitos.

7. Promoting Diversity, Equity, and Inclusion

Organizações filantrópicas podem priorizar a diversidade, equidade, e inclusão em suas próprias operações e processos de concessão de doações. Ao procurar e apoiar ativamente iniciativas que promovam os direitos e a dignidade dos indivíduos autistas, a filantropia pode contribuir para a construção de uma sociedade mais justa e inclusiva para todos.

Estas recomendações pretendem servir como ponto de partida para ações filantrópicas no domínio da defesa do autismo e do desenvolvimento sustentável., reconhecendo a importância da colaboração, fortalecimento, e abordagens baseadas em evidências para impulsionar mudanças significativas.

Survey by the Working Group 9

(Respondeu em 25/04/2024)

Direções por WG9:
Objetivo desta pesquisa
Para cada fio de ouro, estamos procurando recomendações, evidências e estudos de caso (do seu trabalho ou de outras pessoas que você conhece) respondendo a seguinte pergunta:
– What specific challenge do you want to be addressed within this golden thread and why? What do you recommend? What is philanthropy’s role in providing solutions?
– What evidence do you have to back up your recommendation?
As informações obtidas fornecerão conteúdo para recomendações e soluções propostas aos governos do G20, mostrando o apoio da filantropia à reforma das estruturas existentes (econômico, social e de outra forma).
– As recomendações devem ser SMART (Específico, Mensurável, Alcançável, Relevante e com prazo determinado) e dirigido aos decisores políticos (principalmente G20, mas também além, se necessário).
– Conecte qualquer descrição do desafio e do seu próprio trabalho a outras áreas e pense de um ponto de vista transversal. As principais áreas identificadas pelos membros do WG9 são os direitos humanos e a justiça social; das Alterações Climáticas; saúde; Educação; ambiente.
– Destaque as contribuições exclusivas da filantropia para soluções.

Golden Thread N°1: Challenging the structures of economic, climate and social inequalities

WG9: Definição do Fio Dourado N°1:
GT1 (‘Fio guarda-chuva’): Challenging the structures of economic, climate and social inequalities

- - A filantropia desempenha um papel na transformação dos actuais modelos económicos e sociais que agravam as alterações climáticas, degradação ambiental e impulsiona injustiças e desigualdades sociais. Devemos também definir o que entendemos por desigualdade e desafios estruturais para dar forma à policrise que enfrentamos colectivamente.
  - Este tópico se concentra na identificação das agendas transformadoras com as quais a filantropia deseja se envolver, incluindo inovações e estudos de caso que mostram a contribuição única da filantropia para enfrentar os desafios do mundo. Precisamos demonstrar que a mudança transformadora, não mudança incremental, é possível.
  - Envolve recursos para soluções de mudança estrutural que carecem de apoio de mercado para o benefício das comunidades mais vulneráveis. Isto requer também reconhecer a necessidade da filantropia desafiar a forma como a riqueza está a ser gerada em primeiro lugar, e priorizar a conexão nacional com o global.

1.1. What specific challenge do you want to be addressed within this golden thread and why? Provide evidence showing that the challenge (eg: statistics) and a (policy) gap in addressing it exists.

Resposta:
O desafio específico dentro deste fio condutor é a exclusão sistémica e a marginalização dos indivíduos autistas no contexto económico., clima, e estruturas sociais. As estatísticas indicam que os indivíduos autistas enfrentam barreiras significativas ao emprego, Educação, e cuidados de saúde, resultando em economia, clima, e desigualdades sociais. Apesar das políticas existentes que promovem a diversidade e a inclusão, permanece uma lacuna no atendimento às necessidades únicas dos indivíduos autistas, levando a apoio e acomodações inadequadas. O papel da filantropia na abordagem deste desafio é crucial, pois pode apoiar iniciativas destinadas a promover a inclusão e defender políticas que priorizem os direitos e o bem-estar dos indivíduos autistas.

1.2. What do you recommend? What is philanthropy’s role in providing solutions?

Resposta:
Recomendamos que a filantropia invista em iniciativas destinadas a promover a inclusão e o empoderamento de indivíduos autistas no contexto económico., clima, e sistemas sociais. Isto pode incluir programas de financiamento centrados na melhoria do acesso à educação e às oportunidades de emprego para indivíduos autistas., bem como apoiar os esforços de advocacia para garantir que as políticas e práticas sejam inclusivas e respeitem os seus direitos. A filantropia também pode desempenhar um papel fundamental na conscientização e na promoção da aceitação do autismo na sociedade., promover um ambiente mais inclusivo e de apoio para que os indivíduos autistas prosperem.

1.3. What evidence do you have to back up your recommendation? Give examples/case studies of existing work (your own or others) showing philanthropy’s unique contribution in addressing the challenge as well.

Resposta:
Infelizmente, não encontramos nenhuma organização filantrópica ou de caridade que tenha abordado diretamente os desafios enfrentados pelos indivíduos autistas, conforme descrito em nossa versão completa das recomendações. Esta falta de exemplos sublinha as barreiras generalizadas e os equívocos que cercam o autismo nos setores filantrópicos e de caridade.. Apesar da necessidade urgente de iniciativas que visem promover a inclusão e o empoderamento de indivíduos autistas, os esforços filantrópicos nesta área continuam escassos. A ausência de contribuições filantrópicas destaca os desafios sistémicos e as lacunas na abordagem das necessidades únicas dos indivíduos autistas no contexto económico., clima, e sistemas sociais. Contudo, continuamos esperançosos de que o aumento dos esforços de conscientização e defesa levará a um maior envolvimento filantrópico e apoio a iniciativas focadas na promoção dos direitos e do bem-estar dos indivíduos autistas no futuro.

Golden Thread N°2: Strengthening public policies effectiveness

WG9: Definição do Fio Dourado N°2:
GT2: Fortalecer a eficácia das políticas públicas

- - As filantropias alcançam comunidades vulneráveis e estão na vanguarda do combate às alterações climáticas, e desigualdades económicas e sociais. Eles fazem isso no mundo, nacional e local.
  - Esses esforços podem ser feitos em escala – não somente, mas especialmente se forem assumidos e apoiados por políticas públicas.
  - De que forma as filantropias podem fortalecer a eficácia das políticas públicas para promover o desenvolvimento sustentável e a transformação do sistema?

2.1. What specific challenge do you want to be addressed within this golden thread and why? Provide evidence showing that the challenge (eg: statistics) and a (policy) gap in addressing it exists.

Resposta:
Dentro deste fio dourado, o desafio específico que pretendemos enfrentar é a falta de políticas públicas eficazes que apoiem e capacitem adequadamente os indivíduos autistas. Apesar do crescente reconhecimento dos direitos e necessidades dos indivíduos autistas, continua a existir uma lacuna política significativa na abordagem das barreiras sistémicas que enfrentam em áreas como a educação, emprego, e cuidados de saúde. As estatísticas indicam que os indivíduos autistas continuam a experimentar taxas de desemprego desproporcionalmente elevadas, subemprego, e isolamento social, destacando a necessidade urgente de intervenções políticas para promover a sua inclusão e bem-estar. Além disso, as políticas existentes muitas vezes não levam em conta as diversas necessidades e pontos fortes dos indivíduos autistas, resultando em apoio e acomodações inadequadas. A filantropia tem um papel fundamental a desempenhar na defesa de reformas políticas que priorizem os direitos e a dignidade dos indivíduos autistas e garantam a sua plena participação na sociedade.

2.2. What do you recommend? What is philanthropy’s role in providing solutions?

Resposta:
Recomendamos que a filantropia desempenhe um papel proativo na defesa de reformas políticas que promovam a inclusão e o empoderamento de indivíduos autistas. Isto pode incluir o financiamento de iniciativas de investigação para identificar as melhores práticas e intervenções baseadas em evidências para apoiar indivíduos autistas em vários domínios.. A filantropia também pode apoiar esforços de defesa destinados a aumentar a conscientização sobre as necessidades e pontos fortes únicos dos indivíduos autistas entre os legisladores e o público. Aproveitando seus recursos e experiência, a filantropia pode ajudar a impulsionar mudanças sistêmicas e garantir que as políticas públicas sejam inclusivas e respeitem os direitos dos indivíduos autistas.

2.3. What evidence do you have to back up your recommendation? Give examples/case studies of existing work (your own or others) showing philanthropy’s unique contribution in addressing the challenge as well.

Resposta:
(O mesmo que para o Fio Dourado N°1) Infelizmente, não encontramos nenhuma organização filantrópica ou de caridade que tenha abordado diretamente os desafios enfrentados pelos indivíduos autistas, conforme descrito em nossa versão completa das recomendações. Esta falta de exemplos sublinha as barreiras generalizadas e os equívocos que cercam o autismo nos setores filantrópicos e de caridade.. Apesar da necessidade urgente de iniciativas que visem promover a inclusão e o empoderamento de indivíduos autistas, os esforços filantrópicos nesta área continuam escassos. A ausência de contribuições filantrópicas destaca os desafios sistémicos e as lacunas na abordagem das necessidades únicas dos indivíduos autistas no contexto económico., clima, e sistemas sociais. Contudo, continuamos esperançosos de que o aumento dos esforços de conscientização e defesa levará a um maior envolvimento filantrópico e apoio a iniciativas focadas na promoção dos direitos e do bem-estar dos indivíduos autistas no futuro.

Golden Thread N°3: Promoting a more empowering civic space

WG9: Definição do Fio Dourado N°3:
GT3: Promover espaços cívicos mais fortes

- - A redução dos espaços cívicos mina a democracia e os direitos humanos precisam de ser revertidos. Isto também consiste em promover o envolvimento da sociedade civil em espaços locais e globais.
  - As filantropias podem desempenhar um papel fundamental na criação de um ambiente mais inclusivo e de apoio às organizações da sociedade civil. Isto inclui proteger e melhorar a capacidade de contribuir para uma diversidade de causas, a necessidade de existir e operar de forma independente, criar mecanismos de elaboração de políticas mais participativos e construir a exigência social de combater a desinformação e a polarização. Ser capaz de entregar um contrato social renovado para uma vida mais inclusiva, sociedades justas e resilientes também significarão considerar as questões como agendas não políticas.

3.1. What specific challenge do you want to be addressed within this golden thread and why? Provide evidence showing that the challenge (eg: statistics) and a (policy) gap in addressing it exists.

Resposta:
O desafio específico dentro deste fio condutor é a limitada participação e representação de indivíduos autistas e suas organizações em espaços cívicos e processos de tomada de decisão. Apesar do crescente reconhecimento dos direitos e necessidades dos indivíduos autistas, continua a existir uma lacuna significativa para garantir a sua inclusão e envolvimento significativos na sociedade civil. As estatísticas indicam que os indivíduos autistas enfrentam frequentemente barreiras no acesso e participação em espaços cívicos devido à discriminação sistémica., falta de acomodações, e oportunidades limitadas de envolvimento. Adicionalmente, as políticas e práticas existentes podem não abordar adequadamente as necessidades e perspectivas únicas dos indivíduos autistas, exacerbando ainda mais a sua exclusão da vida cívica. A filantropia tem um papel fundamental a desempenhar na defesa dos direitos dos indivíduos autistas e no apoio a iniciativas que promovam a sua plena participação e representação em espaços cívicos e processos de tomada de decisão.

3.2. What do you recommend? What is philanthropy’s role in providing solutions?

Resposta:
Recomendamos que a filantropia apoie iniciativas destinadas a promover a inclusão e o empoderamento de indivíduos autistas em espaços cívicos e processos de tomada de decisão. Isto pode incluir programas de financiamento focados em fornecer treinamento e apoio para defensores e organizações autistas para se envolverem efetivamente em atividades da sociedade civil. A filantropia também pode apoiar esforços para aumentar a conscientização e a compreensão do autismo dentro de organizações e instituições cívicas, promover um ambiente mais inclusivo e de apoio para que indivíduos autistas participem e contribuam. Investindo em iniciativas que promovam os direitos e a agência de indivíduos autistas, a filantropia pode ajudar a fortalecer os espaços cívicos e garantir que sejam mais inclusivos e representativos de diversas perspectivas.

3.3. What evidence do you have to back up your recommendation? Give examples/case studies of existing work (your own or others) showing philanthropy’s unique contribution in addressing the challenge as well.

Resposta:
(O mesmo que para o Fio Dourado N°1) Infelizmente, não encontramos nenhuma organização filantrópica ou de caridade que tenha abordado diretamente os desafios enfrentados por indivíduos autistas, conforme descrito em nossa versão completa de recomendações. Esta falta de exemplos sublinha as barreiras generalizadas e os equívocos que cercam o autismo nos setores filantrópicos e de caridade.. Apesar da necessidade urgente de iniciativas que visem promover a inclusão e o empoderamento de indivíduos autistas, os esforços filantrópicos nesta área continuam escassos. A ausência de contribuições filantrópicas destaca os desafios sistémicos e as lacunas na abordagem das necessidades únicas dos indivíduos autistas no contexto económico., clima, e sistemas sociais. Contudo, continuamos esperançosos de que o aumento dos esforços de conscientização e defesa levará a um maior envolvimento filantrópico e apoio a iniciativas focadas na promoção dos direitos e do bem-estar dos indivíduos autistas no futuro.

Golden Thread N°4: Enabling environment for philanthropies to develop and achieve impact

WG9: Definição do Fio Dourado N°4:
GT4: Ambiente propício para filantropias

- - A filantropia redistribui riqueza e recursos à sociedade civil para enfrentar o clima, desigualdades económicas e sociais. Ainda, enfrenta restrições como regulamentações restritivas, barreiras fiscais e tributárias, ou controlos de capitais – todos dificultando a actividade transfronteiriça.
  - Outras barreiras são filantropias’ acesso a serviços financeiros (redução de risco bancário), encargos de registro e relatórios, e falta de paridade com o setor privado.
  - Embora eles precisem exigir mais liberdade para si mesmos, as filantropias também precisam examinar minuciosamente as fontes de financiamento que canalizam como doações de caridade. De que forma o ambiente favorável à filantropia pode ser melhorado?

4.1. What specific challenge do you want to be addressed within this golden thread and why? Provide evidence showing that the challenge (eg: statistics) and a (policy) gap in addressing it exists.

Resposta:
O desafio específico dentro deste fio condutor é o acesso limitado a serviços financeiros e as barreiras regulatórias enfrentadas por organizações e iniciativas lideradas por autistas que buscam apoio filantrópico.. Indivíduos autistas e suas organizações muitas vezes encontram dificuldades no acesso a serviços bancários, garantir financiamento, e cumprir requisitos complexos de relatórios, o que dificulta sua capacidade de desenvolver e alcançar impacto. As estatísticas indicam que as organizações lideradas por autistas são desproporcionalmente afetadas por barreiras financeiras e regulatórias, com muitos lutando para sustentar suas operações e cumprir suas missões devido a recursos e apoio limitados. Além disso, as políticas e regulamentações existentes podem não abordar adequadamente as necessidades e desafios únicos enfrentados pelos indivíduos autistas e suas organizações, exacerbando ainda mais a sua exclusão de oportunidades filantrópicas. A filantropia tem um papel crucial a desempenhar na defesa de reformas que promovam a inclusão e o empoderamento de organizações e iniciativas lideradas por autistas, garantindo que eles tenham acesso equitativo a recursos e oportunidades.

4.2. What do you recommend? What is philanthropy’s role in providing solutions?

Resposta:
Recomendamos que a filantropia tome medidas proativas para enfrentar as barreiras financeiras e regulatórias enfrentadas por organizações e iniciativas lideradas por autistas. Isto pode incluir o fornecimento de financiamento específico e assistência técnica para apoiar os esforços de capacitação destinados a melhorar as competências de gestão financeira., navegando pelos requisitos regulatórios, e acesso a serviços bancários. A filantropia também pode desempenhar um papel fundamental na defesa de reformas políticas que promovam maior inclusão e equidade no setor filantrópico, garantir que organizações e iniciativas lideradas por autistas não sejam desproporcionalmente desfavorecidas. Ao investir em iniciativas que fortaleçam o ambiente favorável à filantropia, a filantropia pode ajudar a promover uma sociedade mais diversificada, inclusivo, e impactante que reflete toda a diversidade da experiência e perspectivas humanas.

4.3. What evidence do you have to back up your recommendation? Give examples/case studies of existing work (your own or others) showing philanthropy’s unique contribution in addressing the challenge as well.

Additional thoughts (maybe a synthesis of what we are trying to explain)

(enviado no bate-papo de texto do Zoom em 09/05/2024, reconhecido pelo co-facilitador por “Obrigado por compartilhar”)

1. Navigating the Blind Spot: Challenges Faced by Autistic Initiatives in Philanthropy

Parece que o principal desafio reside no facto de as organizações filantrópicas muitas vezes ignorarem as ONG autistas ou iniciativas semelhantes porque são muito poucas..

Além disso, existe uma crença predominante de que o autismo é uma condição a ser curada, o que significa que os fundos normalmente vão para pesquisas destinadas a encontrar uma cura ou projetos focados em “normalizando” indivíduos autistas.

Portanto, quando iniciativas como a nossa, que priorizam aceitação e inclusão, abordar organizações filantrópicas, muitas vezes ficam inseguros sobre como proceder porque apoiar tais iniciativas não faz parte dos seus planos estabelecidos, o que resulta em nos ignorar ou apenas responder respostas vagas e educadas de recusa.

Concluindo, existe um ponto cego onde aqueles que são mais marginalizados permanecem despercebidos e sem apoio (provavelmente não apenas as pessoas autistas), mesmo que eles precisem urgentemente de ajuda.

Seria muito útil abordar esta questão nas suas sessões de brainstorming para desenvolver recomendações para o WG9.

Ao destacar esse problema, podemos trabalhar para garantir que os esforços filantrópicos se tornem mais inclusivos e apoiadores de todos os indivíduos autistas, não apenas aqueles alinhados com visões tradicionais sobre o autismo.

Summary

As organizações filantrópicas muitas vezes ignoram as iniciativas autistas devido à sua raridade e ao foco na cura do autismo. Quando as iniciativas que promovem a aceitação e a inclusão procuram apoio, eles encontram incertezas com filantropias, levando a negligência ou recusas vagas. Isso cria um ponto cego, deixando indivíduos marginalizados sem apoio. Abordar esta questão em sessões de brainstorming pode levar a esforços filantrópicos mais inclusivos, beneficiando todos os indivíduos autistas.

2. Bridging the Gap: Philanthropy’s Role in Advocating for Autistic Needs

E claro, além de atendimento direto a iniciativas autistas, que são muito raros, também seria benéfico se o setor filantrópico pudesse ajudar os governos a compreender melhor as verdadeiras necessidades dos indivíduos autistas, a fim de corrigir (ou criar) políticas públicas nesse sentido.

Para fazer isso, é preciso ‘construir pontes’ entre ‘autismo’ e ‘não-autismo’.’

Dado que as autoridades públicas nos países são muito inacessíveis e operam de uma forma muito “burocrática”,’ maneira diametralmente oposta ao autismo, temos uma necessidade real de facilitadores independentes para fornecer o “elo perdido”’ entre os dois mundos.

Nós, a Organização Diplomática do Autistão, estão tentando construir essas pontes, mas a tarefa está realmente além dos nossos meios muito limitados (nomeadamente devido à falta de atenção e preconceitos gerais e governamentais).

Se as autoridades públicas, no estado atual das coisas, não conseguem nos ouvir, e se nós, sem meios e com dificuldades de relacionamento social, não podemos nos fazer ouvir, então seria necessária a contribuição de um setor intermediário. Isso poderia ser 'filantropia'?

Se for assim, então só precisaria realmente nos ouvir com seriedade, para finalmente entender, e facilitar a mediação necessária. E isso não requer muito dinheiro.

Summary

O setor filantrópico pode desempenhar um papel crucial na defesa das necessidades dos autistas, além da assistência direta a iniciativas raras autistas. Ajudando os governos a compreender estas necessidades e a moldar políticas públicas, a filantropia pode preencher a lacuna entre o autismo e a sociedade dominante. Contudo, as autoridades públicas muitas vezes operam de forma burocrática que é inacessível aos indivíduos autistas, necessitando de facilitadores independentes. Embora limitado por recursos modestos e preconceitos governamentais, os esforços para construir pontes continuam. A contribuição da filantropia poderia servir como um setor intermediário vital, desde que ouça com atenção e facilite a mediação necessária, sem exigir investimento financeiro significativo.

Summarization of our email of 16/05/2024 to C20 WG9

O autor está preocupado com o facto de a última reunião do WG9 ter negligenciado a abordagem do autismo ou das deficiências, destacando que as ONGs, setores filantrópicos, e os governos muitas vezes ignoram as organizações autistas. O autor sublinha os desafios que as pessoas autistas enfrentam na comunicação das suas necessidades e a falta de atenção dos decisores políticos. Eles argumentam que os indivíduos autistas oferecem informações valiosas sobre as falhas sociais, mas são frequentemente rejeitados ou mal compreendidos pelas autoridades que vêem o autismo através de uma perspectiva médica ou defectológica..

O autor compara a defesa do autismo com usuários de cadeiras de rodas que precisam de infraestrutura acessível, observando que as acomodações geralmente são simples e acessíveis. Eles enfatizam a importância de compreender o autismo não como um defeito, mas como uma forma diferente de perceber o mundo, que pode revelar questões sociais. Eles pedem apoio intermediário para preencher a lacuna de comunicação entre pessoas autistas e legisladores, enfatizando que abordar adequadamente o autismo pode beneficiar todos, melhorando a saúde mental e reduzindo os custos sociais.

O autor defende que o setor filantrópico apoie a defesa do autismo, pois este apoio é crucial para uma comunicação eficaz e melhoria social. Eles enfatizam que mesmo que o setor filantrópico não ajude, então há pouca esperança de obter a atenção e o apoio necessários dos governos e de outras organizações. Eles concluem pedindo a inclusão e consideração das pessoas autistas nas discussões e decisões, argumentando que esta inclusão seria benéfica para todos.